Ekstrem patologisk kravundgående adfærd hos børn med autisme

Den ikkeofficielt anvendte diagnose »ekstrem kravundgående adfærd« har i de senere år vundet indpas i forsøget på at forklare, hvorfor nogle børn udviser særligt kravafvisende adfærd. Tilstanden benævnes pathological demand avoidance (PDA) og blev først beskrevet af Elisabeth Newson [1], der anså den for at gælde for en subgruppe af børn, som adskilte sig fra autismespektrumforstyrrelser (ASF) ved otte kriterier (Tabel 1) [2].

Siden har validiteten af fænomenet og værdien i at adskille PDA fra ASF været omdiskuteret. En norsk forskergruppe har gennemgået litteraturen og fundet, at PDA ser ud til kun at adskille sig fra ASF på to områder: 1) i form af vedvarende ekstrem modstand mod og undgåelse af dagligdagskrav og 2) ved at barnet synes at trives med rolle- og »lade som om«-leg [2]. I et systematisk review konkluderes, at der ikke på nuværende tidspunkt er tilstrækkelig evidens til en diskussion om, hvorvidt PDA skal opfattes som en selvstændig tilstand eller som en autismesubtype [3]. Det er ligeledes beskrevet, at forældre til disse børn ofte længe har søgt hjælp og har kunnet opleve, at deres evne i forældreskabet betvivles af omgivelserne [4].

SYGEHISTORIE

To familier med drenge på hhv. ni og elleve år blev henvist til psykiatrisk udredning. De to drenges historier havde følgende fællestræk: udtalt mistrivsel, skolevægring og voldsomme affektudbrud, der omfattede selvskade og suicidaltrusler. Begge sæt forældre beskrev uafhængigt af hinanden, at de kunne genkende det beskrevne i PDA-profilen, herunder en påfaldende stor diskrepans i funktionsniveau i hhv. skoleregi og hjemme. I hjemmet var begge drenge generelt velfungerende med evne og interesse for at være en del af det sociale fællesskab, dog med pludseligt indsættende nedsmeltninger, der viste sig ved angst og vredesudbrud efterfulgt af regressiv adfærd, selvbebrejdelse og udmattelse.

I skoleregi oplevedes en meget uforudsigelig og udadreagerende adfærd ved mindste kravsætning. Ved begyndelsen af udredningen opfyldte begge drenge kriterierne for diagnosen socialiseret adfærdsforstyrrelse, der netop er kendetegnet ved en opretholdt stabil relation til jævnaldrende trods generelle vanskeligheder i det sociale. Man fandt dog, at begge drenge opfyldte kriterierne for ASF, ligesom de blev vurderet til at være i en så belastet tilstand, at de opfyldte kriterierne for en tilpasningsreaktion. Det blev understøttet af familiernes fortælling om forløb i skole og pædagogisk psykologisk rådgivning (PPR)-regi, der havde strakt sig over flere år og været præget af aflysninger, forsinkelser, opbrud og krav, som drengene ikke havde kunnet honorere. Dette havde formentlig medvirket til forværring af trivsels- og funktionsniveauet til et punkt, hvor drengene ikke længere havde kunnet deltage i nogen former for læringsmiljø.

DISKUSSION

PDA er med god grund omdiskuteret, da denne betegnelse lægger op til alene at anskue adfærden som et iboende problem ved barnet eller som et resultat af forældrenes manglende evne til at regulere og stille passende krav. Det er blevet påpeget, at man med anvendelsen af betegnelsen risikerer at flytte fokus og øge risikoen for at overse behov for støtte hos børn med udviklingsforstyrrelser [5]. Herunder er det vigtigt at huske på, at autisme er et spektrum, hvor de forskellige træk kan forekomme i varierende grader eller helt være fraværende. I diskussionen om berettigelsen af PDA er adfærden derfor også af nogle forskere beskrevet som en forventelig reaktion på diskrepans mellem krav og ressourcer [5].

Børn med autisme vides at være i højere risiko for at reagere med mistrivsel, hvis de ikke tilbydes kompenserende pædagogik og rammer med fokus på stabilitet og forudsigelighed. Den kravundgående adfærd kan induceres af den nedsatte fleksibilitet og grundet den medførende belastning starte en selvforstærkende og nedadgående spiral i barnets funktionsniveau. Det, der opleves som ekstrem kravafvisning, skal derfor ses som et tydeligt udtryk for, at miljøet ikke matcher barnets behov, og kan betragtes som en meget alvorlig advarsel, svarende til en kanariefugls funktion som indikator for iltmangel, kulilteforgiftning og farlige luftforhold i en kulmine.

Man skal huske, at alle børn har et behov for at høre til. Det er derfor samtidig en mulighed, at de beskrevne børn har et ønske om at fungere på lige fod med jævnaldrende i det sociale, mere end de trives med det [5]. Man bør derfor undersøge, om adfærden er en forebyggelig følge af langvarig overbelastning ved at skulle overtilpasse sig uden den nødvendige støtte. Uanset hvad, synes det væsentlige at være, at vi ikke kommer til at lægge ansvaret hos barnet ved at acceptere PDA som et intrapersonelt træk.

 

Korrespondance Pernille Darling Rasmussen. E-mail: ped@hejmdal.dk, pernille@darlingrasmussen.dk

Antaget 24. november 2022

Publiceret på ugeskriftet.dk 9. januar 2023

Artikelreference Ugeskr Læger 2023;185:V09220531